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守护“心”健康 托起“心”希望
来源:     时间 : 2024-06-04

复旦大学附属儿科医院黄国英劳模创新工作室团队为患儿诊治。

2020年,完成国内首例儿童心脏“不停跳冠脉搭桥手术”;2021年,救治国内体重最轻——1.7公斤的完全性大动脉转位患儿;2022年,成功实施华东地区首例儿童先心病经右心室肺动脉支架瓣膜的植入手术;2023年,完成全国儿童专科医院首例心脏移植术……在复旦大学附属儿科医院,由心血管学科带头人黄国英教授领衔的上海市劳模创新工作室一直致力于挽救疑难危重症心血管疾病患儿的生命,问鼎了一系列临床诊治的************,大力推进临床诊治新技术的研发应用。

早在2011年,黄国英儿科心血管劳模创新工作室就已成立,去年,该工作室获评“上海市劳模创新工作室”称号。多年来,工作室创建了国际领先的新生儿先心病双指标筛查方案,使先心病患儿得到早期发现和有效救治;领衔建立了全国川崎病协作网,确立了川崎病临床诊治规范,大大降低病死率,示范引领我国儿科心血管专业学科创新发展。

齐心协力挽救危重患儿

21个月大的小峥(化名)又瘦又小,一度连坐起来都很困难,被父母抱在怀中,从福建赶来儿科医院就医。黄国英工作室团队接诊后,专门成立工作小组,为孩子制定了心脏移植手术方案。黄国英讲道,手术的难点在于,先要清楚地判断患儿是必须做移植手术的;另外,及时关注收集信息,寻找适合的供体;接下来,不仅需要技术高超的外科医生,更需要术前、术中评估,麻醉、超声心电图监测、心脏电生理监测、体外循环、呼吸机管理等多方面医务工作者的通力配合。“单独靠一位医生的高超技术远远不够,团队协作更重要,每一个人都要很厉害,手术中任何一个环节都不能出问题,这也是成立创新工作室的重要作用。”手术后两天,小峥整体状况有所改观,脸色变好了,讲话也有力气了。又过了两天,孩子能下床走路了,手术达到了良好的治疗效果。

黄国英介绍,工作室主要研究与儿童心脏相关联的病症,像先天性心脏病、川崎病合并心血管病变、心肌炎、心肌病、心包炎、心内膜炎、心律失常等,涵盖心内科、心外科、心脏监护、超声心动图、电生理心功能、心导管等多个科室。“工作室由中青年骨干组成,既具备了丰富的临床与科研经验,又充满朝气活力。大家聚在一起,探讨最合理的治疗方案,同时拓宽自身眼界和知识面。”工作室经多年建设,培养了一批儿科心血管专业领域的优秀人才,像心内科主任、心血管中心主任刘芳教授,擅长复杂先心病的心导管检查和心血管造影、先心病介入治疗、复杂先心病内外科镶嵌治疗,复杂难治性川崎病以及冠状动脉病变的诊断和治疗管理。心内科副主任赵趣鸣医生,擅长各种疑难重症心律失常的射频消融治疗和起搏治疗,以及先天性心脏病的介入治疗。心胸外科主任叶明,擅长小儿先天性心脏病的诊断和手术治疗,尤其是新生儿、婴幼儿复杂重症先心病诊治,以及胸腔纵膈肿瘤等小儿胸部疾病的诊治。

“医生有三宝,语言、药物、手术刀。”黄国英经常说,药物、手术刀都是医生所擅长的,但是儿科具有独特性,需要医生交流时更多一份耐心和理解,要俯下身子去倾听患儿和家属心声。因此,工作室一直很注重传授医患关系处理方式和沟通技巧,诊断时要更有爱心,更细心地向家属解释病情和治疗方法以及预后情况,“医学人文关怀也是一门重要的必修课”。

汇聚多学科形成创新合力

“工作室汇聚了多学科的人才,一大好处就是可以让患儿和家长少走很多弯路。经过多学科专家会诊,形成******治疗方案和效果。”黄国英举例道,例如接诊了可能发生冠状动脉瘤的川崎病患儿后,团队会第一时间进行风险评估,处于一级到五级风险的哪个阶段,相对应不同的处理方案。比如,一级是没有冠状动脉的问题,二级可能出现一过性的症状,一般保守治疗并定期随访。如果判断为三级,冠状动脉病变比较明显,需要长期抗血小板治疗,不然可能会形成血栓。假如是四级,一般动脉瘤会比较大了,形成血栓的可能性更大,不仅仅要抗血小板,还要加强抗凝,想尽办法避免发生栓塞而导致心肌梗塞。一旦被评估为五级,需要更积极的治疗,甚至要采用介入手术;若患儿年纪太小、病变复杂,可能需要外科搭桥手术。

“除了诊断、治疗最基础性的工作之外,在临床和科研领域,我们鼓励工作室成员要有探索精神和学术创新精神。”黄国英说,某种疾病是怎么引起的,能不能找到致病的因素,包括父母遗传因素、家庭环境因素,有没有相应的办法能预防疾病的发生。围绕临床遇到的问题,可以挖掘很多研究课题,进而推动改善诊断、治疗行为,探索形成相应的规范和标准,提升医疗品质。

值得一提的是,近年来,儿科医院开设出多个专病门诊,如先天性心脏病、川崎病、儿童晕厥、心律失常专病门诊等。同时,工作室还瞄准了罕见病——儿童遗传性心血管疾病多学科诊疗项目,汇聚多学科力量攻坚克难。黄国英解释,许多先心病患儿同时伴随多发性畸形、智力障碍、全身性的一些问题,通过把遗传学科的专家甚至是科学家引进团队里,针对疑难病例进行充分讨论,评估疾病的程度以及治疗的可能性,预测患儿的预后,分析他们长大以后在生育、遗传方面可能遇到的问题,综合提供更科学的建议和处理方案。“工作室团队的氛围很好,经常能看到临床专家跟科学家在一起交流探讨,如何利用科技手段解决临床问题,大家形成优势互补、强强联合。”

传播先进技术护佑更多儿童

海南省妇女儿童医学中心发布,1岁多患儿成功置入心内膜永久起搏器,创海南最小年龄和体重“双纪录”;海南省接受植入式转复除颤器植入的年龄最小、体重最低患儿顺利出院。蚌埠市第一人民医院发布,完成首例儿童心律失常射频消融术。在儿科医院的指导支持下,很多兄弟省市医院不断刷新着高难度手术的纪录。每周通过视频会议,与由儿科医院托管的医院讨论重点病例治疗方案,不断把好的经验做法传播出去,成为工作室成员们的例行工作。每年儿科医院还会举办大量的学习班、培训班,通过组织参与各种国际会议、国内学术交流会等,分享最新的诊疗经验。

这些年,为了更好地将临床经验和教研成果进行推广,黄国英劳模创新工作室牵头建立四十多家单位参与的先天性心脏病临床研究协作网;建立了三十多家单位参与的全国川崎病协作网,完成了跨度20年的川崎病及冠状动脉病变的流行病学研究和多个多中心临床研究,制定了多部符合中国人群特征的川崎病临床诊治指南,明显降低了川崎病的病死率。

云南、西藏、江苏、浙江……多年来,工作室团队投身社会服务,足迹遍布全国各地,经常去偏远落后地区做义诊和先心病筛查。“婴儿出生3天之内,花3分钟就能发现92%以上的致命性先心病,从而第一时间进行诊断和治疗,将其死亡率从30%降低到5%左右。”提起工作室的创新研究成果,黄国英颇感自豪,团队完成的新生儿先心病“双指标”筛查方案,准确、简便、无创、成本低,在2018年被转化为国家公共卫生政策,让先心病正式被纳入我国新生儿筛查疾病谱。2019年以来,全国已有30个省份开展了新生儿先心病筛查工作,让近2000万新生儿获益,超过9万例的先心病患儿得到及时诊治,其中7000多例需要立即开展手术,及时挽救了这些患儿的生命。“我们最希望看到的是,通过团队的共同努力,推动一些公共卫生政策和服务体系不断完善,造福更多患儿。”展望未来,黄国英表示,团队将继续深耕儿童心血管相关疾病的创新研究,建设我国具有代表性和国际竞争力的儿童心血管中心。